Хотя сегодня и не Всемирный день борьбы со СПИДом, я хочу задать вам пару вопросов. Что вы знаете о ВИЧ/СПИДе? И каким себе представляете человека, носителя ВИЧ-инфекции?
Нас в своё время напугали, что ВИЧ — это смерть, а СПИД — чума XX века, закрепив стереотип о принадлежности заболевания к определённым группам людей, таким как инъекционные наркоманы, гомосексуалисты и дамы лёгкого поведения, ну, и в виде исключения, к ним можно отнести небольшую кучку тех, кому просто «не повезло». И чтобы не заразиться, нужно просто держаться от них подальше. Вот вам краткое содержание школьной лекции по профилактике ВИЧ/СПИДа. Печально, что у многих людей в нашем обществе знания о ВИЧ не перешагнули этот порог, который искусственно поставили нам, чтобы уберечь.
Честно признаюсь, мои познания в этой области не отличались от большинства, но лишь до определённого момента. Пока мы с мужем не увидели одного мальчика из детского дома, которого захотели усыновить, и узнали, что у него ВИЧ. Нет, наш мир не рухнул, и мы не передумали. Мы просто начали собирать информацию, как с этим жить. И насобирали достаточно, чтобы не бояться, и знать, что это не страшно и не смертельноопасно! С тех пор при прохождении онлайн-тестов на уровень знаний о ВИЧ/СПИДе и способах его передачи, я всегда получаю статус «Эксперт».
Перед усыновлением нам пришлось пройти обучение в Школе приёмных родителей. Одну из лекций о детских болезнях нам читала врач, которая упомянула, что ребёнок с ВИЧ не доживёт и до двадцати лет, будет ослабленным и больным, подытожив, обращаясь ко всей аудитории, что если вы не готовы его хоронить, то лучше и не берите. Обладая к тому времени внушительным багажом знаний, чтобы опровергнуть это, я не сказала ни слова (за что до сих пор себя корю), подумав, что это человек с дипломом, образованием, и что не хорошо вот так прилюдно рушить чей-то авторитет. Я засомневалась и струсила. С этого времени я дала себе слово, что если такая ситуация ещё раз повторится (надеясь, что она всё-таки не повторится), я молчать не буду. Сократ мне друг, но истина дороже.
И вот усыновили мы мальчика с ВИЧ, потом второго. Жили, вели периодически точечные информационно-просветительские бои в защиту безопасности ВИЧ-инфицированных то с социальными, то с медицинскими работниками детской поликлиники, намекая на то, что их знания устарели на десяток лет. И, как в русских сказках, беда пришла откуда не ждали… из церкви.
Одним зимним вечером я готовила ужин и смотрела онлайн-трансляцию молодёжного собрания церкви. Звучала вдохновенная проповедь. И в конце проповедник привёл пример, на его взгляд, хорошо олицетворяющий человеческий эгоизм, про то, как ВИЧ-инфицированный парень пришёл к нему за пасторским советом и сказал, что влюбился в одну девушку и хотел бы на ней жениться, спрашивая, как ему быть. На что пастор в жёсткой форме обвинил его в похоти и запретил приближаться к ней, чтобы «не губить этот прекрасный цветок». Парень, якобы, хочет попользоваться её красотой, заразить и обречь деву на страх и мучительные переживания за своё здоровье и здоровье будущих детей. А сама личность молодого человека, его качества характера, вера в Бога не были даже учтены и упомянуты. ВИЧ всё перечеркнул! Молодёжь в зале это «съела», как и все те, кто смотрел по ту сторону экрана. А что, скажете вы, звучит вполне себе справедливо?!
Если бы в тот момент я держала что-то в руках, оно обязательно упало бы мне на ногу. Я даже забыла, о чём так вдохновенно говорил проповедник. У вас бывало состояние, когда вы хотите сделать вдох и не можете от подступившего комка к горлу? Мне тогда хотелось не просто кричать, а выть от душевной боли. Ко мне подошли мои мальчики и спросили: «Мама, почему ты плачешь?» Я их обняла, и всё, что могла им тогда ответить: «Этот человек просто не знает… он просто не знает…».
Мои парни находятся сейчас в таком прекрасном возрасте, когда легко мечтается обо всём. Чтобы у них была жена и много детей, большой дом, чтобы родители никогда не умирали, сегодня они могут захотеть быть изобретателями, завтра — выдающимися врачами, а послезавтра — лечить животных. И вот кто-то через монитор компьютера заходит к ним в дом и рушит мечты о счастливой семье.
Вылетевшего воробья, как говорится, топором не вырубишь. Ну что ж, будем разбирать завалы этой информационной атаки и заниматься просвещением.
Да, может, 15-20 лет назад было бы вполне правильно и справедливо говорить о том, что заражение здорового партнёра от ВИЧ-инфицированного в таком браке наступит, и это лишь вопрос времени (кстати, такие пары с разным ВИЧ-статусом называют дискордантными). Но медицина не стоит на месте, и 10 лет для неё — внушительный срок. Постоянно совершенствуются препараты ВААРТ (высокоактивной антиретровирусной терапии), с помощью которых ВИЧ-инфекция перешла из разряда смертельных заболеваний в хронические. Принимая их, ВИЧ не перейдёт в стадию СПИДа — конечную стадию ВИЧ, когда имунная система человека уже не в состоянии бороться с болезнетворными микробами, приводящую к смерти человека (и заметьте, что СПИД и ВИЧ — не одно и то же!). И при лечении ВААРТ от полугода и более, когда вирусная нагрузка снижается до неопределяемых значений, вирусоноситель становится не опасен для окружающих и может прожить до глубокой старости. В том числе он не заразит своего супруга, и с вероятностью 98% у него будут здоровые дети. Но всё равно не стоит забывать о барьерном методе предохранения — презервативе.
Повторю ещё раз азбучные истины. Бытовым способом ВИЧ не передаётся. Заражение происходит тремя путями: при незащищённом половом контакте, через кровь заражённого человека, попавшую в кровоток, либо от инфицированной матери — ребёнку (вертикально). Слюней и соплей нужны литры, чтобы концентрация вируса была достаточной для заражения. Различные кровососущие насекомые вирус не передают. В окружающей и водной среде вирус гибнет. Вспомните сообщения, отдающие паранойей, об инфицированных иглах и бритвах в общественных местах, якобы оставленных СПИД-террористами. Кожа — достаточный барьер, чтобы защитить нас. Я не буду углубляться в это, потому что каждый ищущий найдёт информацию. Только осторожней, потому что в соцсетях есть группы ВИЧ-диссидентов, отрицающих существование ВИЧ/СПИДа, из которых уже немало полегло в сыру землю. Бредя заговором фармкомпаний, они не лечатся сами, заражая других, и не лечат своих детей, которые умирают от СПИДа.
Мы привыкли стигматизировать заболевание и относиться к ВИЧ-инфицированным как исключительно порочным людям, которые достойны хлебнуть, так сказать, за своё прошлое. А нас, святых, надо спасать от них, детей порока. У нас люди даже мимо СПИД-Центра боятся проходить: мало ли, вдруг кто что подумает и разболтает, либо, наоборот, чтобы не «подхватить заразу». Поэтому СПИД-Центр находится на окраине города, что лишний раз показывает отношение людей. ВИЧ давно уже вылился из своих привычных кругов обитания в образованное и сытое общество, где много вполне успешных людей. Каждый из нас имеет среди своих знакомых ВИЧ-инфицированного, просто не знает об этом. Мы переставили всё с ног на голову, и вместо борьбы с вирусом, боремся с людьми, его носителями.
К сожалению, антиретровирусная терапия не лечит людей от депрессии и одиночества. Для человека это всегда удар — узнать, что у него ВИЧ. Он погружается в страх, проходит через отвержение окружающих и даже близких, сталкивается с людской агрессией и пренебрежением — ему будто ампутировали одну ногу. Если такой человек находит Бога и приходит в церковь, а там ему говорят, что его любовь и не любовь вовсе, какая-то второсортная, и весь-то он какой-то грязный, то ему ампутируют вторую ногу, и без наркоза. И он уже не может ходить, радоваться, он падает без надежды. Отвергают люди, но не Бог. Церковь, которая так делает, сама хромая и не может ходить. ВИЧ — это не порок. Вот зависть, гнев, злоречие, ненависть, осуждение, превозношение, сплетни — это порок, убивающий миллионы.
Принять решение быть вместе, пока смерть не разлучит — это решение двоих, его и её. Пастор может лишь как отец с заботой спросить, хорошо ли они подумали, как давно один из них болен и принимает ли терапию, согласны ли они разделить всё и пройти вместе, но запрещать вступать в брак на основании наличия какой-либо болезни — не относится к его полномочиям, ведь таковых нет в Библии. Запретить можно только в том случае, если ВИЧ-инфицированный — разгильдяй по отношению к своему здоровью, а его избранница — наивная, которой напели про «подарю тебе звезду». Вот тогда мы спасём планету от двух разбитых судеб.
Я не призываю всех к беспечности, рассказывая о том, что ВИЧ — это не страшно, не обеляю тот образ жизни, который приводит к болезни. Но ВИЧ-инфицированные зачастую более ответственно относятся к своему здоровью, когда узнают о диагнозе, чем неинфицированные. И бросаться в брак под девизом «слабоумие и отвага» крайне неосмотрительно. Тут больше подойдёт «дисциплина и ответственность».
Зачем я всё это пишу, так много и долго?! Я хочу, чтобы мои парни жили в другом мире, где не так сильно невежество, где их не сделают изгоями и виноватыми за то, чего они не делали, не запишут в уничтожители человечества и не будут показывать на них пальцем, где их не будут осуждать, что они осмелились кого-то полюбить, где мужа или жену выбирают по душевным качествам, за то, кто они есть, а не по тому, чем они болеют. И если бы меня спросили, согласилась бы я иметь ВИЧ-инфицированных снох при условии, если бы мои сыновья были здоровы, то, имея сегодняшние знания, я бы ответила «да». Сегодня я буду голосом своих детей и голосом тех, кто не может вступиться за себя, потому что сильно изранен. А завтра мои дети, сильные и смелые, встанут на защиту кого-то другого.
Марта Вознесенская
Умереть от ВИЧ в наши дни — то же самое, что умереть от голода возле полного холодильника
Семейная пара, которая ответила на вопросы «Вио», пожелала остаться неизвестной. Даже сейчас, когда супруги переехали в другую страну, они осторожно относятся к раскрытию ВИЧ-статуса.
Страх раскрытия статуса. Опасались ли вы негативного отношения окружающих?
Страх этот был и остаётся по сей день. Когда мы узнали, что статус моего будущего мужа положительный, у нас, естественно, была растерянность и непонимание, как с этим жить. Была необходимость поделиться с кем-то в минуты первой растерянности. Теперь я понимаю, что говорить хоть кому, даже в церкви, даже тем, кому ты доверяешь, можно только то, что ты готов рассказать всем. После того, как я поделилась о статусе моего жениха с одним человеком, об этом узнали все. Это было, конечно, ужасно. Обсуждали, с жалостью смотрели, спрашивали. Если бы я могла вернуть время назад, я бы не рассказала вообще никому, кроме врача. Для остальных эта информация лишняя. Её должен знать только тот, кого она касается лично — супруг. Переехав в Германию, я понимаю, что люди здесь, в общем-то, практически не отличаются от людей в России в вопросе отношения к ВИЧ-инфицированным. Поэтому здесь о статусе моего мужа знает только врач. И я считаю, что этого достаточно.
Занятость. Подвергались ли дискриминации со стороны работодателей?
Пройдя сложности, связанные с раскрытием статуса в церкви, мы понимали, что работодатели, скорее всего, будут менее расположены, узнав о положительном статусе, поэтому ни один работодатель моего мужа ничего не знал. Да и считаю, что это ни к чему. Наличие ВИЧ не влияет на работоспособность, и не ставит никого в опасное положение ввиду характера работы.
Самодискриминация. Ограничивали ли вы сами себя в чем-либо из-за страха осуждения, негативного мнения?
Вот если честно, мы не смогли ничего такого вспомнить. Единственные ограничения, которые есть — это разумные предосторожности, чтобы никто другой не заразился.
Брак. Какие сложности могут возникнуть, когда один из супругов с положительным статусом?
Сейчас у нас никаких сложностей, связанных с положительным статусом моего мужа, нет. Но до вступления в брак нам пришлось побороться. Дело в том, что мои родители, узнав о положительном статусе моего жениха, заявили, что свадьба наша невозможна. Для них такое было невыносимо и невообразимо. Основная проблема была в неинформированности. Для них ВИЧ означал неминуемую смерть обоих. Я много разговаривала с ними, объясняла. Из-за этого наша свадьба отодвинулась на два года. Но в итоге они сдались. Сейчас они видят, что это вообще не так страшно при соблюдении определённых правил. Я всё так же здорова после восьми лет брака.
Сложности в браке могут возникнуть тогда, когда один из супругов либо скрывает свой статус, либо не лечится. Если супруг скрывает наличие ВИЧ, это рушит доверие, без которого не может быть здорового брака. Рано или поздно это всё равно выясняется, но какой это удар по отношениям! Кроме того, человек ставит под угрозу заражения и своего супруга, что тоже недопустимо. Для меня было очень важно, что я узнала о статусе мужа ещё до свадьбы и могла принять решение.
Еще один нюанс, касающийся отношения церкви к ВИЧ. В церквях учат о сверхъестественном исцелении. И многие считают, что принимать лекарства или обращаться к врачам — грех и проявление неверия. К сожалению, все наши знакомые, умершие от ВИЧ, заменили лекарства верой. Мы тоже попали в такую ловушку, и в течение нескольких лет мой муж не лечился. В результате его иммунитет упал практически до нуля, он приобрёл серьёзные заболевания и был буквально на волоске от смерти. К счастью, Бог его исцелил — с помощью врачей. Я верю теперь, что врачи и лекарства — это ещё один из Божьих способов исцеления. Уже семь лет мой муж пьёт АРВТ и живёт жизнью здорового человека. Кроме того, благодаря АРВТ практически сведён к нулю шанс заразиться мне. Я уверена, что умереть от ВИЧ в наши дни — то же самое, что умереть от голода возле полного холодильника.